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사업안내

희귀질환자의료비지원

희귀질환자의료비 지원사업
- 2024년 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환(1,272개)에 해당하고 희귀질환 산정특례 등록자
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 경우에 한함

신청기간

  • 연중

지원 대상자

  • 1,272개 질환(희귀 질환 헬프라인 http://helpline.nih.go.kr 사이트 참고)
  • 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록자 다운로드
  • 건강보험 가입자
    • 환자가구 및 부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자
  • 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자
    • 간병비·특수식이 구입비만 신청 가능, 소득재산조사 면제, 별도기준 충족

등록신청서 및 구비서류

소득재산기준

신청방법

신청내용

  • 요양급여비용 중 본인부담금 (요양급여비, 보조기기구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)
  • 간병비 (월 30만원 정액, 별도기준 충족)
  • 특수식이 구입비 (특수조제분유 및 저단백햇반, 만 19세 이상 해당질환자, 별도기준 충족)

소득재산기준 상향

  • 1가구 2환자 이상: 추가 1인당 환자가구의 소득재산기준을 1.5배 적용함
  • 4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

소득재산조사 면제

  • 1가구 2환자이상 특례자(환자 2명 중 1인만 지원)
  • 혈우병환자
    1. 입원특례자(수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자로 한시적 지원)
    2. 항체양성환자, HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
  • 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자(간병비, 특수식이 구입비만 신청 가능)

지원절차

  • 등록신청(보건소, 희귀질환헬프라인 온라인)
  • 산정특례 확인(국민건강보험공단)
  • 소득재산조사 실시(구청)
  • 지원대상자 선정 및 등록(보건소)
  • 결정 통보(보건소)

담당자 정보1

  • 담당부서 감염병관리과
  • 담당전화번호 02-2670-4821